Son Dakika

CHP'li Yeşil: SMA hastalığı için komisyon kurulmalı'

CHP

Gündem 19.08.2020, 13:26 19.08.2020, 13:26
CHP'li Yeşil: SMA hastalığı için komisyon kurulmalı'

CHP Ankara Milletvekili Nihat Yeşil, SMA Ağustos farkındalık ayında TBMM Başkanlığı’na SMA hastalığıyla ilgili araştırma komisyonu kurulmasını teklif etti. Yeşil, sunduğu araştırma önergesinin gerekçesinde, “SMA hastası bireylerin ve ailelerinin yanında olmadığımız tek bir gün dahi kayıptır. Bu sebeple bir an önce Türkiye Büyük Millet Meclisi çatısı altında bir SMA (Spinal Muskuler Atrofi) Hastalığı Araştırma Komisyonu kurulmalı, Türkiye’de SMA hastası bireyler tespit edilmeli, tedavi süreçleri, tedaviye cevap verip vermediği, özellikle ilaçlarına rahatlıkla ulaşıp temin edip edilemediği konuları üzerinde durularak tespitler yapılmalı ve kayıtlara geçirilmelidir” dedi.


CHP Ankara Milletvekili Nihat Yeşil,  Türkiye’de azımsanamayacak yaygınlıkta olan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalığına yakalanmış bireyler ve çocuklar için Araştırma Önergesi hazırladı. Yeşil’in yanı sıra 20 milletvekilinin imzasının bulunduğu Araştırma Önergesine ilişkin Yeşil, şunları söyledi:

“SMA Hastalarımızın istatistiki sayısı, sağlık durumları, tedavilerinin ilerleyiş süreçleri, ilaçlara ulaşım imkânları, ilaçlara kolay ulaşılıp ulaşılamadığı konularının araştırılması ve SMA hastalığına yakalanmış bireylere hayatlarını kolaylaştıracak yolların tespiti için TBMM meclis araştırma komisyonu açılması gerekmektedir. SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez.”

Küçük yaşta genetik olarak ortaya çıkan SMA hastalığına ilişkin hala hedeflenen farkındalığın yaratılamadığını dile getiren Yeşil, SMA konusunda bilgi eksikliğinden kaynaklanan mağdur bir kitle oluştuğuna dikkat çekti. Yeşil, sözlerine şöyle devam etti:

“SMA hastası bireye sahip ailelerin kendilerini yalnız hissetmemesi adına Türkiye Büyük Millet Meclisi çatısı altında bir araştırma komisyonu kurulmalı ve resmi anlamda, kurum ve kuruluşlara yetki verilmelidir. Bu sayede ailelerin çaresiz kaldıkları durumlarda kapısını çalabileceği yetkili bir kurum kendilerine psikolojik anlamda güçlü hissettirecektir. SMA hastalığına ilişkin birçok dernek ve sivil toplum kuruluşu da olmasına rağmen özellikle en hassas konu olan ilaçlar ve temini konusunda, tek bir ağızdan bilgi kirliliğinden uzak bir kanaat önderi kuruluşa ihtiyaç vardır. Sağlık Bakanlığı ile Çalışma, Sosyal Hizmetler ve Aile Bakanlığı işbirliği ile güçlü bir platform kurulmalı, ailelerin mağduriyetleri giderilmelidir.”

#Ankara #Nihat Yeşil
Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 29 74
2. Fenerbahçe 28 68
3. Samsunspor 30 51
4. Beşiktaş 28 48
5. Eyüpspor 29 47
6. Başakşehir 28 42
7. Göztepe 29 39
8. Gaziantep FK 28 39
9. Kasımpaşa 29 39
10. Antalyaspor 29 39
11. Konyaspor 30 37
12. Trabzonspor 28 36
13. Rizespor 28 34
14. Bodrum FK 29 33
15. Kayserispor 28 33
16. Sivasspor 29 31
17. Alanyaspor 29 31
18. Hatayspor 28 19
19. A.Demirspor 28 -2
Takımlar O P
1. Kocaelispor 33 66
2. Karagümrük 33 59
3. Gençlerbirliği 33 57
4. Erzurumspor 33 55
5. Bandırmaspor 33 55
6. İstanbulspor 34 52
7. Keçiörengücü 34 51
8. Amed Sportif 34 51
9. Boluspor 33 48
10. Iğdır FK 33 48
11. Esenler Erokspor 33 48
12. Ahlatçı Çorum FK 33 48
13. Ümraniye 33 47
14. Pendikspor 33 45
15. Sakaryaspor 33 42
16. Ankaragücü 33 38
17. Manisa FK 33 38
18. Şanlıurfaspor 34 37
19. Adanaspor 33 27
20. Yeni Malatyaspor 33 -21
Takımlar O P
1. Liverpool 31 73
2. Arsenal 31 62
3. Nottingham Forest 32 57
4. M.City 32 55
5. Aston Villa 32 54
6. Chelsea 31 53
7. Newcastle 30 53
8. Fulham 31 48
9. Brighton 32 48
10. Bournemouth 31 45
11. Crystal Palace 31 43
12. Brentford 31 42
13. M. United 31 38
14. Everton 32 38
15. Tottenham 31 37
16. West Ham United 31 35
17. Wolves 31 32
18. Ipswich Town 31 20
19. Leicester City 32 18
20. Southampton 32 10
Takımlar O P
1. Barcelona 30 67
2. Real Madrid 30 63
3. Atletico Madrid 30 60
4. Athletic Bilbao 30 54
5. Villarreal 29 48
6. Real Betis 30 48
7. Celta Vigo 30 43
8. Mallorca 31 43
9. Real Sociedad 31 41
10. Rayo Vallecano 30 40
11. Getafe 31 39
12. Valencia 31 37
13. Sevilla 31 36
14. Osasuna 30 35
15. Girona 30 34
16. Espanyol 29 32
17. Deportivo Alaves 30 30
18. Las Palmas 31 29
19. Leganes 30 28
20. Real Valladolid 30 16