CHP'li Bulut, kistik fibrosiz hastalarının sorunlarını Meclis'e taşıdı

CHP

Gündem 25.06.2020, 10:37 25.06.2020, 10:37

CHP'li Bulut, kistik fibrosiz hastalarının sorunlarını Meclis'e taşıdı

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. Bulut, kistik fibrozis hastalarının ilaçlarının geri ödeme kapsamına alınması için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya çağrı yaptı.

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Kalıtsal bir hastalık olan ve yaşam kalitesini etkileyen ve kısaltan kistik fibrozis hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. TBMM Başkanlığına, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle yazılı soru önergesi veren Bulut, hastalığın doğumdan itibaren birçok organda fonksiyon bozukluklarına yol açtığına, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkilediğine dikkat çekti.

HASTANIN YAŞA KALİTESİNİ ARTIRMAK MÜMKÜN

CHP’nin eczacı milletvekili Bulut, yaklaşık 3 bin kişide 1 görülen hastalığın tedavisinin günde 2 saati aldığını ve ömür boyu sürdüğünü belirterek, “Ülkemizde çocuklar başta olmak üzere yaklaşık 20 bin kistik fibrozis hastası olduğu tahmin edilmekte, bu hastalardan sadece 3.500’ü tedavi görmektedir. Ter testi veya genetik test ile saptanan hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır” dedi.

SGK İLAÇLARI ÖDEMİYOR

2012 yılından bu yana tedavilerle ilgili sevindirici gelişmeler yaşandığına, Avrupa ve Amerika’da hastalara umut veren, mutasyonlara yönelik yeni ilaçlar geliştirildiğine dikkat çeken Bulut şöyle devam etti:

Yeni geliştirilen mutasyon ilaçları hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırdığı gibi hastane yatışı sıklığını ve sayısını da ciddi oranda düşürmektedir. Söz konusu ilaçlarla beraber, tam donanımlı hastanelerin sayısının az olması, hastalığın tedavisinin en önemli ayağı olan göğüs fizyoterapisi ve egzersizleri için gerekli olan gereçler SGK’nın ödeme listesinde değildir. Sağlık Bakanlığı’nın, kistik fibrozisi, Yenidoğan Tarama Programına 2015 yılında dahil etmesi, hasta ve hasta yakınları tarafından önemli bir gelişme olsa hastalığın tedavisi konusunda ülkemizde yapılacakların çok fazla olduğu açıktır.

İLAÇLAR GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?

İlaçların geri ödeme kapsamına alınması için çağrı yapan Bulut, önergesine Bakan Koca’ya şu soruları yöneltti:

Kistik fibrozis dünyasında “mucize ilaçlar” olarak bilinen mutasyon ilaçlarına hastaların ulaşabilmesi yönünde bir çalışmanız var mıdır?

-Ülkemizde uygun mutasyonlara sahip hastaların tedavileri SGK güvencesine alınacak mıdır?

-Kistik fibrozis, multidisipliner bir hastalık yönetimi gerektirdiğinden tam donanımlı tanı ve tedavi merkezlerine ihtiyaç duyulmaktadır. İstanbul Cerrahpaşa Üniversitesi ve Marmara Üniversitesi dışında diğer illerdeki hastanelerde de ‘Tam Donanımlı KF Merkezleri’ kurulacak mıdır?

YENİDOĞAN ÜNİTELERİNE TEST KİTLERE KONACAK MI?

-Hasta takibi yapılan kaç hastanede kistik fibrozis hemşiresi, fizyoterapisti ve diyetisyeni görevlidir? Kistik fibrozis hemşiresi, fizyoterapisti ve diyetisyen sayısının artırılması düşünülmekte midir?

-Hastaların kistik fibrozise özel olarak belirlenecek teknik donanımlı nebülizatörleri kullanabilmesi için ‘Nebülizatör Geri Ödeme’ şartlarının diğerlerinden ayrılıp, teknik özelliklerinin ve geri ödeme şartlarının yeniden belirlenmesi yönünde bir çalışma olacak mıdır?

-Hastalığın erken teşhisinde kullanılan “ter testi kitlerinin” hastanelerin yenidoğan ünitelerine sağlanması konusunda her hangi bir adım atılmış mıdır?

-Göğüs fizyoterapisi ve egzersizler hastalığın tedavisinin en önemli ayaklarıdır. Solunum fizyoterapisi için gerekli olan gereçler SGK’nın ödeme listesine alınacak mıdır?

#Adana #burhanettin bulut

Gürer: “Et İthalatı Çözüm Değil, Sorunu Artırır”

Takımlar	O	P
1. Galatasaray	11	31
2. Fenerbahçe	11	26
3. Samsunspor	12	25
4. Eyüpspor	12	22
5. Beşiktaş	11	21
6. Göztepe	11	18
7. Sivasspor	12	17
8. Başakşehir	11	16
9. Kasımpasa	12	14
10. Konyaspor	12	14
11. Antalyaspor	12	14
12. Rizespor	11	13
13. Trabzonspor	11	12
14. Gaziantep FK	11	12
15. Kayserispor	11	12
16. Bodrumspor	12	11
17. Alanyaspor	11	10
18. Hatayspor	11	6
19. A.Demirspor	11	2

Takımlar	O	P
1. Kocaelispor	12	25
2. Bandırmaspor	12	24
3. Erzurumspor	12	22
4. Karagümrük	12	21
5. Igdir FK	12	21
6. Ankaragücü	12	19
7. Ahlatçı Çorum FK	12	19
8. Boluspor	12	18
9. Şanlıurfaspor	12	18
10. Ümraniye	13	18
11. Pendikspor	13	18
12. Manisa FK	12	17
13. Esenler Erokspor	12	17
14. Keçiörengücü	12	15
15. Gençlerbirliği	12	15
16. İstanbulspor	12	14
17. Amed Sportif	12	14
18. Sakaryaspor	12	13
19. Adanaspor	12	7
20. Yeni Malatyaspor	12	-3

Takımlar	O	P
1. Liverpool	11	28
2. M.City	11	23
3. Chelsea	11	19
4. Arsenal	11	19
5. Nottingham Forest	11	19
6. Brighton	11	19
7. Fulham	11	18
8. Newcastle	11	18
9. Aston Villa	11	18
10. Tottenham	11	16
11. Brentford	11	16
12. Bournemouth	11	15
13. M. United	11	15
14. West Ham United	11	12
15. Leicester City	11	10
16. Everton	11	10
17. Ipswich Town	11	8
18. Crystal Palace	11	7
19. Wolves	11	6
20. Southampton	11	4

Takımlar	O	P
1. Barcelona	13	33
2. Real Madrid	12	27
3. Atletico Madrid	13	26
4. Villarreal	12	24
5. Osasuna	13	21
6. Athletic Bilbao	13	20
7. Real Betis	13	20
8. Real Sociedad	13	18
9. Mallorca	13	18
10. Girona	13	18
11. Celta Vigo	13	17
12. Rayo Vallecano	12	16
13. Sevilla	13	15
14. Leganes	13	14
15. Deportivo Alaves	13	13
16. Las Palmas	13	12
17. Getafe	14	11
18. Espanyol	12	10
19. Real Valladolid	14	10
20. Valencia	11	7