3-binden-fazla-sma-hastasi-da-aileleri-de-perisan-h6771.html 3 binden fazla SMA hastası da aileleri de perişan!

3 binden fazla SMA hastası da aileleri de perişan!

 Cumhuriyet Halk Partisi (CHP)

Gündem 20.05.2020, 10:59 20.05.2020, 10:59
3 binden fazla SMA hastası da aileleri de perişan!

 Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Adana Milletvekili Dr. Müzeyyen Şevkin, Türkiye'de sayıları 3 bini geçen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hasta ailelerinin çok zor günler geçirdiğini bildirdi.


Ailelerinin sorunlarının çözülmesi için Sağlık Bakanlığı'nı göreve çağıran ve Türkiye Büyük Millet Meclisi'ne (TBMM) soru önergesi sunan Dr. Şevkin, genetik geçişli, omurilikteki ön boynuz motor nöron hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan SMA'nın yetersiz tedavi yöntemleri ve ailelerin ekonomik koşullarına bağlı olarak son zamanlarda artış yaşandığını kaydetti.


"MEDİKAL ÜRÜNLER BÜYÜK KÜLFET"



Sosyal Sigortalar Kurumu'nun (SGK) SMA hastalarının kullandığı bir çok medikal ürünü ya hiç karşılamadığını ya da eksik karşıladığını ifade eden Dr. Şevkin, "Ülkemizde birçok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran SMA ile etkin bir mücadele şarttır. Bu mücadelede başarı sağlanması için de çocuklarının yaşama sevincini biraz olsun arttırmak için gecesini gündüzüne katan ailelerin hastalıktan kaynaklı maddi ve manevi sorunları çözülmelidir" diye konuştu.

CHP'li Dr. Şevkin, bu nedenlerle Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından yazılı olarak yanıtlandırılması istemiyle şu soruları yöneltti:


1-    Türkiye'deki SMA hasta sayımız tam olarak kaçtır?

2-    Çoğu doktor reçetesinde, hastalar için hayati önem taşıyan aspirasyon kateteri sayısını günde 10 kullanım olarak yazmasına rağmen Sosyal Sigortalar Kurumu (SGK) aspirasyon kateteri sayısını neden günde 4 ile sınırlandırmıştır?

3-    Hastaların ayda 10-15 arasında kullanması gereken ve aylık en az 300 lira harcamayı gerektiren özel mama şırıngaları ve tanesi en az 60 lira olan ve hastaların ayda en az 4 adet kullanması gereken oksimetre probu masraflarının SGK tarafından karşılanması için bir çalışmanız var mı?

4-    SMA hastalarının kullandığı ve yüzde 80'i SGK tarafından karşılanan özel mamaların yüzde 100'nün SGK eliyle gerçekleşmesi için bir girişimde bulunacak mısınız?

5-    SMA hastalarının sürekli kullanmak zorunda olduğu boyun bağı, dezenfektan, steril eldiven ve medikal maskenin ücretsiz temini için harekete geçecek misiniz?

6-    Hastalar için kullanılan cihazların yüksek miktarda enerji kullanımı gerektirdiği bilinmektedir. Bu nedenle elektrik faturalarında indirim yapılabilmesi için ilgili bakanlıkla bir görüşme yapmayı düşünüyor musunuz?

7-    Acil durumlarda eve çağırılan ambulans görevlileri marifetiyle hastaların eğitim aldığı hastaneler yerine başka hastanelere yönlendirildikleri doğru mudur? Doğru ise bu uygulamadan vazgeçecek misiniz?

8-    Hasta ailelerinin bulmakta zorlandığı, fiyatı da oldukça yüksek olan öksürük destekleyici cihazlara erişebilmeleri için özel bir çalışma yapmayı düşünüyor musunuz?

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 16 44
2. Fenerbahçe 16 36
3. Samsunspor 16 30
4. Göztepe 16 28
5. Eyüpspor 17 27
6. Beşiktaş 16 26
7. Başakşehir 15 22
8. Gaziantep FK 16 21
9. Antalyaspor 16 21
10. Konyaspor 16 20
11. Rizespor 16 20
12. Trabzonspor 16 19
13. Kasımpasa 15 19
14. Sivasspor 17 19
15. Alanyaspor 16 18
16. Kayserispor 16 15
17. Bodrumspor 16 14
18. Hatayspor 15 9
19. A.Demirspor 15 5
Takımlar O P
1. Kocaelispor 17 35
2. Bandırmaspor 17 33
3. Karagümrük 17 31
4. Erzurumspor 17 29
5. Keçiörengücü 17 27
6. Igdir FK 17 25
7. Ahlatçı Çorum FK 17 25
8. İstanbulspor 17 24
9. Ankaragücü 17 24
10. Manisa FK 17 23
11. Pendikspor 17 23
12. Gençlerbirliği 16 23
13. Esenler Erokspor 17 22
14. Ümraniye 16 22
15. Boluspor 17 22
16. Amed Sportif 16 22
17. Şanlıurfaspor 17 21
18. Sakaryaspor 17 21
19. Adanaspor 16 11
20. Yeni Malatyaspor 17 -3
Takımlar O P
1. Liverpool 16 39
2. Chelsea 17 35
3. Arsenal 17 33
4. Nottingham Forest 17 31
5. Bournemouth 17 28
6. Aston Villa 17 28
7. M.City 17 27
8. Newcastle 17 26
9. Fulham 17 25
10. Brighton 17 25
11. Tottenham 17 23
12. Brentford 17 23
13. M. United 17 22
14. West Ham United 17 20
15. Everton 16 16
16. Crystal Palace 17 16
17. Leicester City 17 14
18. Wolves 17 12
19. Ipswich Town 17 12
20. Southampton 17 6
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 18 41
2. Real Madrid 18 40
3. Barcelona 19 38
4. Athletic Bilbao 19 36
5. Mallorca 19 30
6. Villarreal 18 27
7. Real Sociedad 18 25
8. Girona 18 25
9. Osasuna 18 25
10. Celta Vigo 18 24
11. Real Betis 17 24
12. Sevilla 18 22
13. Rayo Vallecano 17 21
14. Leganes 18 21
15. Las Palmas 18 20
16. Deportivo Alaves 18 17
17. Getafe 18 16
18. Espanyol 18 16
19. Valencia 17 12
20. Real Valladolid 18 12