Son Dakika

CHP'li Yeşil: SMA hastalığı için komisyon kurulmalı'

CHP

Gündem 19.08.2020, 13:26 19.08.2020, 13:26
CHP'li Yeşil: SMA hastalığı için komisyon kurulmalı'

CHP Ankara Milletvekili Nihat Yeşil, SMA Ağustos farkındalık ayında TBMM Başkanlığı’na SMA hastalığıyla ilgili araştırma komisyonu kurulmasını teklif etti. Yeşil, sunduğu araştırma önergesinin gerekçesinde, “SMA hastası bireylerin ve ailelerinin yanında olmadığımız tek bir gün dahi kayıptır. Bu sebeple bir an önce Türkiye Büyük Millet Meclisi çatısı altında bir SMA (Spinal Muskuler Atrofi) Hastalığı Araştırma Komisyonu kurulmalı, Türkiye’de SMA hastası bireyler tespit edilmeli, tedavi süreçleri, tedaviye cevap verip vermediği, özellikle ilaçlarına rahatlıkla ulaşıp temin edip edilemediği konuları üzerinde durularak tespitler yapılmalı ve kayıtlara geçirilmelidir” dedi.


CHP Ankara Milletvekili Nihat Yeşil,  Türkiye’de azımsanamayacak yaygınlıkta olan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalığına yakalanmış bireyler ve çocuklar için Araştırma Önergesi hazırladı. Yeşil’in yanı sıra 20 milletvekilinin imzasının bulunduğu Araştırma Önergesine ilişkin Yeşil, şunları söyledi:

“SMA Hastalarımızın istatistiki sayısı, sağlık durumları, tedavilerinin ilerleyiş süreçleri, ilaçlara ulaşım imkânları, ilaçlara kolay ulaşılıp ulaşılamadığı konularının araştırılması ve SMA hastalığına yakalanmış bireylere hayatlarını kolaylaştıracak yolların tespiti için TBMM meclis araştırma komisyonu açılması gerekmektedir. SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez.”

Küçük yaşta genetik olarak ortaya çıkan SMA hastalığına ilişkin hala hedeflenen farkındalığın yaratılamadığını dile getiren Yeşil, SMA konusunda bilgi eksikliğinden kaynaklanan mağdur bir kitle oluştuğuna dikkat çekti. Yeşil, sözlerine şöyle devam etti:

“SMA hastası bireye sahip ailelerin kendilerini yalnız hissetmemesi adına Türkiye Büyük Millet Meclisi çatısı altında bir araştırma komisyonu kurulmalı ve resmi anlamda, kurum ve kuruluşlara yetki verilmelidir. Bu sayede ailelerin çaresiz kaldıkları durumlarda kapısını çalabileceği yetkili bir kurum kendilerine psikolojik anlamda güçlü hissettirecektir. SMA hastalığına ilişkin birçok dernek ve sivil toplum kuruluşu da olmasına rağmen özellikle en hassas konu olan ilaçlar ve temini konusunda, tek bir ağızdan bilgi kirliliğinden uzak bir kanaat önderi kuruluşa ihtiyaç vardır. Sağlık Bakanlığı ile Çalışma, Sosyal Hizmetler ve Aile Bakanlığı işbirliği ile güçlü bir platform kurulmalı, ailelerin mağduriyetleri giderilmelidir.”

#Ankara #Nihat Yeşil
Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 28 71
2. Fenerbahçe 27 65
3. Samsunspor 29 51
4. Beşiktaş 27 47
5. Eyüpspor 28 44
6. Başakşehir 28 42
7. Antalyaspor 29 39
8. Göztepe 27 38
9. Gaziantep FK 27 38
10. Kasımpaşa 28 38
11. Trabzonspor 27 36
12. Konyaspor 29 34
13. Rizespor 28 34
14. Kayserispor 28 33
15. Alanyaspor 29 32
16. Sivasspor 29 31
17. Bodrum FK 29 31
18. Hatayspor 27 19
19. A.Demirspor 28 -2
Takımlar O P
1. Kocaelispor 31 62
2. Karagümrük 32 59
3. Erzurumspor 32 54
4. İstanbulspor 32 52
5. Gençlerbirliği 31 51
6. Bandırmaspor 31 51
7. Ahlatçı Çorum FK 32 47
8. Amed Sportif 32 47
9. Ümraniye 32 46
10. Keçiörengücü 32 45
11. Esenler Erokspor 32 45
12. Boluspor 32 45
13. Iğdır FK 32 45
14. Pendikspor 32 42
15. Sakaryaspor 32 42
16. Ankaragücü 31 38
17. Şanlıurfaspor 32 37
18. Manisa FK 32 37
19. Adanaspor 32 27
20. Yeni Malatyaspor 32 -21
Takımlar O P
1. Liverpool 30 73
2. Arsenal 31 62
3. Nottingham Forest 31 57
4. Chelsea 30 52
5. M.City 30 51
6. Aston Villa 31 51
7. Newcastle 29 50
8. Brighton 31 47
9. Bournemouth 31 45
10. Fulham 30 45
11. Crystal Palace 30 43
12. Brentford 30 41
13. M. United 30 37
14. Everton 31 35
15. West Ham United 31 35
16. Tottenham 30 34
17. Wolves 31 32
18. Ipswich Town 31 20
19. Leicester City 30 17
20. Southampton 30 10
Takımlar O P
1. Barcelona 30 67
2. Real Madrid 30 63
3. Atletico Madrid 29 57
4. Athletic Bilbao 29 53
5. Real Betis 30 48
6. Villarreal 28 47
7. Celta Vigo 30 43
8. Rayo Vallecano 30 40
9. Mallorca 30 40
10. Real Sociedad 29 38
11. Sevilla 29 36
12. Getafe 29 36
13. Girona 30 34
14. Osasuna 29 34
15. Valencia 30 34
16. Espanyol 29 32
17. Deportivo Alaves 30 30
18. Leganes 29 27
19. Las Palmas 29 26
20. Real Valladolid 29 16