banner94

CHP'li Bulut, kistik fibrosiz hastalarının sorunlarını Meclis'e taşıdı

CHP

Gündem 25.06.2020, 10:37 25.06.2020, 10:37
CHP'li Bulut, kistik fibrosiz hastalarının sorunlarını Meclis'e taşıdı

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. Bulut, kistik fibrozis hastalarının ilaçlarının geri ödeme kapsamına alınması için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya çağrı yaptı. 


 

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Kalıtsal bir hastalık olan ve yaşam kalitesini etkileyen ve kısaltan kistik fibrozis hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. TBMM Başkanlığına, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle yazılı soru önergesi veren Bulut, hastalığın doğumdan itibaren birçok organda fonksiyon bozukluklarına yol açtığına,  solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkilediğine dikkat çekti.

HASTANIN YAŞA KALİTESİNİ ARTIRMAK MÜMKÜN


CHP’nin eczacı milletvekili Bulut, yaklaşık 3 bin kişide 1 görülen hastalığın tedavisinin günde 2 saati aldığını ve ömür boyu sürdüğünü belirterek, “Ülkemizde çocuklar başta olmak üzere yaklaşık 20 bin kistik fibrozis hastası olduğu tahmin edilmekte, bu hastalardan sadece 3.500’ü tedavi görmektedir.  Ter testi veya genetik test ile saptanan hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır” dedi.

SGK İLAÇLARI ÖDEMİYOR


2012 yılından bu yana tedavilerle ilgili sevindirici gelişmeler yaşandığına, Avrupa ve Amerika’da hastalara umut veren, mutasyonlara yönelik yeni ilaçlar geliştirildiğine dikkat çeken Bulut şöyle devam etti:

Yeni geliştirilen mutasyon ilaçları hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırdığı gibi hastane yatışı sıklığını ve sayısını da ciddi oranda düşürmektedir. Söz konusu ilaçlarla beraber, tam donanımlı hastanelerin sayısının az olması,  hastalığın tedavisinin en önemli ayağı olan göğüs fizyoterapisi ve egzersizleri için gerekli olan gereçler SGK’nın ödeme listesinde değildir.  Sağlık Bakanlığı’nın, kistik fibrozisi, Yenidoğan Tarama Programına 2015 yılında dahil etmesi, hasta ve hasta yakınları tarafından önemli bir gelişme olsa hastalığın tedavisi konusunda ülkemizde yapılacakların çok fazla olduğu açıktır.

İLAÇLAR GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?


İlaçların geri ödeme kapsamına alınması için çağrı yapan Bulut, önergesine Bakan Koca’ya şu soruları yöneltti:

Kistik fibrozis dünyasında “mucize ilaçlar” olarak bilinen mutasyon ilaçlarına hastaların ulaşabilmesi yönünde bir çalışmanız var mıdır?

-Ülkemizde uygun mutasyonlara sahip hastaların tedavileri SGK güvencesine alınacak mıdır?

-Kistik fibrozis, multidisipliner bir hastalık yönetimi gerektirdiğinden tam donanımlı tanı ve tedavi merkezlerine ihtiyaç duyulmaktadır. İstanbul Cerrahpaşa Üniversitesi ve Marmara Üniversitesi dışında diğer illerdeki hastanelerde de  ‘Tam Donanımlı KF Merkezleri’ kurulacak mıdır?

 

YENİDOĞAN ÜNİTELERİNE TEST KİTLERE KONACAK MI?


-Hasta takibi yapılan kaç hastanede kistik fibrozis hemşiresi, fizyoterapisti ve diyetisyeni görevlidir? Kistik fibrozis hemşiresi,  fizyoterapisti ve diyetisyen sayısının artırılması düşünülmekte midir? 

-Hastaların kistik fibrozise özel olarak belirlenecek teknik donanımlı nebülizatörleri kullanabilmesi için ‘Nebülizatör Geri Ödeme’ şartlarının diğerlerinden ayrılıp, teknik özelliklerinin ve geri ödeme şartlarının yeniden belirlenmesi yönünde bir çalışma olacak mıdır?

-Hastalığın erken teşhisinde kullanılan “ter testi kitlerinin” hastanelerin yenidoğan ünitelerine sağlanması konusunda her hangi bir adım atılmış mıdır?

-Göğüs fizyoterapisi ve egzersizler hastalığın tedavisinin en önemli ayaklarıdır. Solunum fizyoterapisi için gerekli olan gereçler SGK’nın ödeme listesine alınacak mıdır?

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 11 31
2. Fenerbahçe 11 26
3. Samsunspor 12 25
4. Eyüpspor 12 22
5. Beşiktaş 11 21
6. Göztepe 11 18
7. Sivasspor 12 17
8. Başakşehir 11 16
9. Kasımpasa 12 14
10. Konyaspor 12 14
11. Antalyaspor 12 14
12. Rizespor 11 13
13. Trabzonspor 11 12
14. Gaziantep FK 11 12
15. Kayserispor 11 12
16. Bodrumspor 12 11
17. Alanyaspor 11 10
18. Hatayspor 11 6
19. A.Demirspor 11 2
Takımlar O P
1. Kocaelispor 12 25
2. Bandırmaspor 12 24
3. Erzurumspor 12 22
4. Karagümrük 12 21
5. Igdir FK 12 21
6. Ankaragücü 12 19
7. Ahlatçı Çorum FK 12 19
8. Boluspor 12 18
9. Şanlıurfaspor 12 18
10. Manisa FK 12 17
11. Esenler Erokspor 12 17
12. Ümraniye 12 17
13. Pendikspor 12 17
14. Keçiörengücü 12 15
15. Gençlerbirliği 12 15
16. İstanbulspor 12 14
17. Amed Sportif 12 14
18. Sakaryaspor 12 13
19. Adanaspor 12 7
20. Yeni Malatyaspor 12 -3
Takımlar O P
1. Liverpool 11 28
2. M.City 11 23
3. Chelsea 11 19
4. Arsenal 11 19
5. Nottingham Forest 11 19
6. Brighton 11 19
7. Fulham 11 18
8. Newcastle 11 18
9. Aston Villa 11 18
10. Tottenham 11 16
11. Brentford 11 16
12. Bournemouth 11 15
13. M. United 11 15
14. West Ham United 11 12
15. Leicester City 11 10
16. Everton 11 10
17. Ipswich Town 11 8
18. Crystal Palace 11 7
19. Wolves 11 6
20. Southampton 11 4
Takımlar O P
1. Barcelona 13 33
2. Real Madrid 12 27
3. Atletico Madrid 13 26
4. Villarreal 12 24
5. Osasuna 13 21
6. Athletic Bilbao 13 20
7. Real Betis 13 20
8. Real Sociedad 13 18
9. Mallorca 13 18
10. Girona 13 18
11. Celta Vigo 13 17
12. Rayo Vallecano 12 16
13. Sevilla 13 15
14. Leganes 13 14
15. Deportivo Alaves 13 13
16. Las Palmas 13 12
17. Getafe 13 10
18. Espanyol 12 10
19. Real Valladolid 13 9
20. Valencia 11 7