CHP'li Bulut, kistik fibrosiz hastalarının sorunlarını Meclis'e taşıdı

CHP

Gündem 25.06.2020, 10:37 25.06.2020, 10:37

CHP'li Bulut, kistik fibrosiz hastalarının sorunlarını Meclis'e taşıdı

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. Bulut, kistik fibrozis hastalarının ilaçlarının geri ödeme kapsamına alınması için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya çağrı yaptı.

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Kalıtsal bir hastalık olan ve yaşam kalitesini etkileyen ve kısaltan kistik fibrozis hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. TBMM Başkanlığına, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle yazılı soru önergesi veren Bulut, hastalığın doğumdan itibaren birçok organda fonksiyon bozukluklarına yol açtığına, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkilediğine dikkat çekti.

HASTANIN YAŞA KALİTESİNİ ARTIRMAK MÜMKÜN

CHP’nin eczacı milletvekili Bulut, yaklaşık 3 bin kişide 1 görülen hastalığın tedavisinin günde 2 saati aldığını ve ömür boyu sürdüğünü belirterek, “Ülkemizde çocuklar başta olmak üzere yaklaşık 20 bin kistik fibrozis hastası olduğu tahmin edilmekte, bu hastalardan sadece 3.500’ü tedavi görmektedir. Ter testi veya genetik test ile saptanan hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır” dedi.

SGK İLAÇLARI ÖDEMİYOR

2012 yılından bu yana tedavilerle ilgili sevindirici gelişmeler yaşandığına, Avrupa ve Amerika’da hastalara umut veren, mutasyonlara yönelik yeni ilaçlar geliştirildiğine dikkat çeken Bulut şöyle devam etti:

Yeni geliştirilen mutasyon ilaçları hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırdığı gibi hastane yatışı sıklığını ve sayısını da ciddi oranda düşürmektedir. Söz konusu ilaçlarla beraber, tam donanımlı hastanelerin sayısının az olması, hastalığın tedavisinin en önemli ayağı olan göğüs fizyoterapisi ve egzersizleri için gerekli olan gereçler SGK’nın ödeme listesinde değildir. Sağlık Bakanlığı’nın, kistik fibrozisi, Yenidoğan Tarama Programına 2015 yılında dahil etmesi, hasta ve hasta yakınları tarafından önemli bir gelişme olsa hastalığın tedavisi konusunda ülkemizde yapılacakların çok fazla olduğu açıktır.

İLAÇLAR GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?

İlaçların geri ödeme kapsamına alınması için çağrı yapan Bulut, önergesine Bakan Koca’ya şu soruları yöneltti:

Kistik fibrozis dünyasında “mucize ilaçlar” olarak bilinen mutasyon ilaçlarına hastaların ulaşabilmesi yönünde bir çalışmanız var mıdır?

-Ülkemizde uygun mutasyonlara sahip hastaların tedavileri SGK güvencesine alınacak mıdır?

-Kistik fibrozis, multidisipliner bir hastalık yönetimi gerektirdiğinden tam donanımlı tanı ve tedavi merkezlerine ihtiyaç duyulmaktadır. İstanbul Cerrahpaşa Üniversitesi ve Marmara Üniversitesi dışında diğer illerdeki hastanelerde de ‘Tam Donanımlı KF Merkezleri’ kurulacak mıdır?

YENİDOĞAN ÜNİTELERİNE TEST KİTLERE KONACAK MI?

-Hasta takibi yapılan kaç hastanede kistik fibrozis hemşiresi, fizyoterapisti ve diyetisyeni görevlidir? Kistik fibrozis hemşiresi, fizyoterapisti ve diyetisyen sayısının artırılması düşünülmekte midir?

-Hastaların kistik fibrozise özel olarak belirlenecek teknik donanımlı nebülizatörleri kullanabilmesi için ‘Nebülizatör Geri Ödeme’ şartlarının diğerlerinden ayrılıp, teknik özelliklerinin ve geri ödeme şartlarının yeniden belirlenmesi yönünde bir çalışma olacak mıdır?

-Hastalığın erken teşhisinde kullanılan “ter testi kitlerinin” hastanelerin yenidoğan ünitelerine sağlanması konusunda her hangi bir adım atılmış mıdır?

-Göğüs fizyoterapisi ve egzersizler hastalığın tedavisinin en önemli ayaklarıdır. Solunum fizyoterapisi için gerekli olan gereçler SGK’nın ödeme listesine alınacak mıdır?

#Adana #burhanettin bulut

'Geçinemiyoruz' eylemine polis müdahalesi

Takımlar	O	P
1. Galatasaray	16	44
2. Fenerbahçe	16	36
3. Samsunspor	16	30
4. Göztepe	16	28
5. Eyüpspor	17	27
6. Beşiktaş	16	26
7. Başakşehir	15	22
8. Gaziantep FK	16	21
9. Antalyaspor	16	21
10. Konyaspor	16	20
11. Rizespor	16	20
12. Trabzonspor	16	19
13. Kasımpasa	15	19
14. Sivasspor	17	19
15. Alanyaspor	16	18
16. Kayserispor	16	15
17. Bodrumspor	16	14
18. Hatayspor	15	9
19. A.Demirspor	15	5

Takımlar	O	P
1. Kocaelispor	17	35
2. Bandırmaspor	17	33
3. Karagümrük	17	31
4. Erzurumspor	17	29
5. Keçiörengücü	17	27
6. Igdir FK	17	25
7. Ahlatçı Çorum FK	17	25
8. İstanbulspor	17	24
9. Ankaragücü	17	24
10. Manisa FK	17	23
11. Pendikspor	17	23
12. Gençlerbirliği	16	23
13. Esenler Erokspor	17	22
14. Ümraniye	16	22
15. Boluspor	17	22
16. Amed Sportif	16	22
17. Şanlıurfaspor	17	21
18. Sakaryaspor	17	21
19. Adanaspor	16	11
20. Yeni Malatyaspor	17	-3

Takımlar	O	P
1. Liverpool	16	39
2. Chelsea	17	35
3. Arsenal	17	33
4. Nottingham Forest	17	31
5. Bournemouth	17	28
6. Aston Villa	17	28
7. M.City	17	27
8. Newcastle	17	26
9. Fulham	17	25
10. Brighton	17	25
11. Tottenham	17	23
12. Brentford	17	23
13. M. United	17	22
14. West Ham United	17	20
15. Everton	16	16
16. Crystal Palace	17	16
17. Leicester City	17	14
18. Wolves	17	12
19. Ipswich Town	17	12
20. Southampton	17	6

Takımlar	O	P
1. Atletico Madrid	18	41
2. Real Madrid	18	40
3. Barcelona	19	38
4. Athletic Bilbao	19	36
5. Villarreal	18	30
6. Mallorca	19	30
7. Real Sociedad	18	25
8. Girona	18	25
9. Real Betis	18	25
10. Osasuna	18	25
11. Celta Vigo	18	24
12. Rayo Vallecano	18	22
13. Las Palmas	18	22
14. Sevilla	18	22
15. Leganes	18	18
16. Deportivo Alaves	18	17
17. Getafe	18	16
18. Espanyol	18	15
19. Valencia	17	12
20. Real Valladolid	18	12