CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. Bulut, kistik fibrozis hastalarının ilaçlarının geri ödeme kapsamına alınması için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya çağrı yaptı.
CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Kalıtsal bir hastalık olan ve yaşam kalitesini etkileyen ve kısaltan kistik fibrozis hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. TBMM Başkanlığına, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle yazılı soru önergesi veren Bulut, hastalığın doğumdan itibaren birçok organda fonksiyon bozukluklarına yol açtığına, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkilediğine dikkat çekti.
HASTANIN YAŞA KALİTESİNİ ARTIRMAK MÜMKÜN
CHP’nin eczacı milletvekili Bulut, yaklaşık 3 bin kişide 1 görülen hastalığın tedavisinin günde 2 saati aldığını ve ömür boyu sürdüğünü belirterek, “Ülkemizde çocuklar başta olmak üzere yaklaşık 20 bin kistik fibrozis hastası olduğu tahmin edilmekte, bu hastalardan sadece 3.500’ü tedavi görmektedir. Ter testi veya genetik test ile saptanan hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır” dedi.
SGK İLAÇLARI ÖDEMİYOR
2012 yılından bu yana tedavilerle ilgili sevindirici gelişmeler yaşandığına, Avrupa ve Amerika’da hastalara umut veren, mutasyonlara yönelik yeni ilaçlar geliştirildiğine dikkat çeken Bulut şöyle devam etti:
Yeni geliştirilen mutasyon ilaçları hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırdığı gibi hastane yatışı sıklığını ve sayısını da ciddi oranda düşürmektedir. Söz konusu ilaçlarla beraber, tam donanımlı hastanelerin sayısının az olması, hastalığın tedavisinin en önemli ayağı olan göğüs fizyoterapisi ve egzersizleri için gerekli olan gereçler SGK’nın ödeme listesinde değildir. Sağlık Bakanlığı’nın, kistik fibrozisi, Yenidoğan Tarama Programına 2015 yılında dahil etmesi, hasta ve hasta yakınları tarafından önemli bir gelişme olsa hastalığın tedavisi konusunda ülkemizde yapılacakların çok fazla olduğu açıktır.
İLAÇLAR GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?
İlaçların geri ödeme kapsamına alınması için çağrı yapan Bulut, önergesine Bakan Koca’ya şu soruları yöneltti:
Kistik fibrozis dünyasında “mucize ilaçlar” olarak bilinen mutasyon ilaçlarına hastaların ulaşabilmesi yönünde bir çalışmanız var mıdır?
-Ülkemizde uygun mutasyonlara sahip hastaların tedavileri SGK güvencesine alınacak mıdır?
-Kistik fibrozis, multidisipliner bir hastalık yönetimi gerektirdiğinden tam donanımlı tanı ve tedavi merkezlerine ihtiyaç duyulmaktadır. İstanbul Cerrahpaşa Üniversitesi ve Marmara Üniversitesi dışında diğer illerdeki hastanelerde de ‘Tam Donanımlı KF Merkezleri’ kurulacak mıdır?
YENİDOĞAN ÜNİTELERİNE TEST KİTLERE KONACAK MI?
-Hasta takibi yapılan kaç hastanede kistik fibrozis hemşiresi, fizyoterapisti ve diyetisyeni görevlidir? Kistik fibrozis hemşiresi, fizyoterapisti ve diyetisyen sayısının artırılması düşünülmekte midir?
-Hastaların kistik fibrozise özel olarak belirlenecek teknik donanımlı nebülizatörleri kullanabilmesi için ‘Nebülizatör Geri Ödeme’ şartlarının diğerlerinden ayrılıp, teknik özelliklerinin ve geri ödeme şartlarının yeniden belirlenmesi yönünde bir çalışma olacak mıdır?
-Hastalığın erken teşhisinde kullanılan “ter testi kitlerinin” hastanelerin yenidoğan ünitelerine sağlanması konusunda her hangi bir adım atılmış mıdır?
-Göğüs fizyoterapisi ve egzersizler hastalığın tedavisinin en önemli ayaklarıdır. Solunum fizyoterapisi için gerekli olan gereçler SGK’nın ödeme listesine alınacak mıdır?